С синдромом любви

«Такие дети обучаемы, живут в обществе, в любящих семьях они могут быть успешными».

«Когда два года назад у меня родился особенный ребенок, я ввела в поисковик «синдром Дауна, Великий Новгород» и не увидела ни одной ссылки! Решила: надо что-то менять», – улыбается Юлия Николаева. В январе нынешнего года она зарегистрировала некоммерческую организацию помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца». Организация объединяет около 30 новгородских семей.

– Юлия, какую задачу вы ставили, организуя сообщество семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна?
– Первоначально это была просто группа мам – мы встречались, общались, обменивались опытом, эмоциями, ощущениями. А потом поняли, что опыт наших семей — и принятия самого факта диагноза, и развития ребенка – важен для тех, кто только узнал об особенностях своего малыша.

– На основе вашего личного опыта можно сказать, какая помощь необходима родителям в тот момент, когда они узнают о диагнозе малыша?
– Принять диагноз своего ребенка сложно. Сначала шок, и кажется, что ты один, больше никого нет во всем городе. Меж тем российский благотворительный фонд Даунсайд Ап объединяет более 5 тысяч семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.
На первом этапе маме ребенка с синдромом Дауна профессиональная психологическая помощь, как показывает мой и других мам опыт, чаще всего не требуется. Ей важно услышать: «Мне тоже было очень тяжело, а вот прошло время, и посмотри, какой у меня замечательный ребенок, как я его люблю и как у нас все хорошо».
Еще до регистрации НКО мы с мамами провели фотосессию для наших детей и подготовили брошюры для роддомов и Новгородской областной детской больницы. Теперь, когда у мамы появляется ребенок с синдромом Дауна, ей дают брошюрку, где фото наших деток, информация о заболевании, адреса, куда можно обратиться за помощью. И пошла обратная связь. Вот недавно к нам обратилась мама, у которой только что родился ребенок с синдромом.
Даже когда на скрининге женщине говорят, что у нее есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, она должна знать не только один вариант («срочно избавиться от этой беременности!»), но и другой. Особенно, когда дети долго-жданные, возрастных родителей. Возможно, этот ребенок принесет им большое счастье.
Мы стараемся дать родителям малыша с синдромом Дауна максимальный объем необходимой информации, рассказать правдиво, но в позитивном ключе о том, что такие дети обучаемы, живут в обществе, что в счастливых семьях они могут быть успешными. Даем информацию, куда обратиться за получением инвалидности, где в нашем городе получить обучающие, коррекционно-развивающие занятия, и т. д.

– Но вы и сами проводите такие развивающие занятия с детьми?
– Да, благодаря заведующей Валентине Холоповой в детском саду № 42 мы создали семейный клуб. Там мы встречаемся и проводим коррекционно-развивающие занятия для детей. (У меня педагогическое образование, я прошла стажировку в фонде, и работаем по программе фонда.) Результаты очень хорошие: наши дети (им от года до трех) начинают говорить, все едят ложками, все пьют из чашек.
Часто мама ребенка с синдромом Дауна, слыша, что он, мол, у вас не будет есть ложкой, не будет делать еще что-то, вопреки этим «советам» терпеливо, настойчиво занимается с малышом – и результаты появляются. Наши мамы очень упрямы и следят за развитием деток.

– Недавно вы стали лауреатом регионального этапа конкурса «Гражданская инициатива» с проектом «Социализация и формирование положительного образа людей с синдромом Дауна». Что считаете необходимым сделать в рамках проекта?
– Сейчас ситуация в обществе меняется к лучшему. Но, как показала наша информационная акция к Дню человека с синдромом Дауна – мы раздавали шарики и рассказывали прохожим на улицах города о синдроме, страх у людей есть. Кто-то реагировал положительно, а у других, когда они слышали «синдром Дауна», глаза расширялись. Поэтому надо продолжать говорить на эту тему.
Наши детки ходят в обычные детские сады (если мамы этого хотят). Ребенку с синдромом Дауна важно, чтобы он был в обществе, чтобы ему было за кем тянуться, чтобы был пример, и тогда он будет социализирован, успешен. Мой Лука тоже ходит в группу кратковременного пребывания с обычными детками и очень комфортно себя там чувствует.
Налаживаем сотрудничество с развивающими центрами. Например, творческий центр «Музизон» создал специально для нас театральную мастерскую. Наши дети очень артистичны! Занятия по импровизации — это надо видеть. Кто-то стесняется, наши дети — ничуть! И слонов, и страусов, и павлинов изображают.
Выезжали на конноспортивную базу «Акрона». Нашли хорошего педагога по иппотерапии. Будем собирать группу и искать спонсоров или своими силами проводить курс. Иппотренировки очень полезны для детей с синдромом, они развивают речь, а это основной запрос родителей.

– Юлия, почему детей с синдромом Дауна часто называют солнечными?
– Мне кажется, потому, что наши дети очень открытые, добрые, любящие. Хотя у них у всех разные характеры, но вот эта черта абсолютной любви к окружающему миру — есть.
Но иногда люди (даже родители) предпочитают говорить «солнечный ребенок» вместо «ребенок с синдромом Дауна» потому, что в обществе, как я уже сказала, существует негативное, осторожное отношение к слову «даун». Мы, наша организация, стараемся называть вещи своими именами. И люди будут привыкать, что «синдром Дауна» – это просто название диагноза, а «Даун» – не обзывательство, а фамилия английского ученого, который впервые описал это заболевание.

– Чем планируете наполнить «Дом Солнца»?
– Мы ищем помещение и хотим открыть центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, где будет и психологическое консультирование, и коррекционно-развивающие занятия (в том числе по логоритмике, та же театральная мастерская). Очень хотим сделать мастерскую для взрослых детей, чтобы они могли заниматься каким-то творчеством и, возможно, даже реализовывать свои творческие работы.
Будем налаживать отношения с работодателями. Мировой опыт показывает, что люди с синдромом Дауна способны работать, выполнять какие-то обязанности и очень добросовестно.
А вот сейчас собираем команду «Дом Солнца» на экстрим-фестиваль «Горячие головы»! Это будут атлеты во благо – все средства от продажи билетов команды пойдут на развитие наших программ.

Людмила СОКОЛОВА
Анна БОЧАРОВА (фото)